Расскажите о своём опыте работы с пациентами после трансплантации лёгких.
Я работаю медсестрой около 25 лет, а последние пять с лишним лет занимаюсь пациентами после трансплантации, главным образом после пересадки лёгких. Я не призываю отказываться от трансплантации. Проблема в другом: многие пациенты и их родственники плохо представляют, что может произойти после операции. Когда возникают осложнения, разобраться в происходящем уже очень трудно. Сам пациент нередко теряет способность принимать решения, и ответственность переходит к семье. Мне хочется заранее рассказать людям, с чем они могут столкнуться. Тогда те, кто всё же решится на операцию, смогут лучше подготовиться, обсудить возможные последствия с близкими и заранее определить границы допустимого лечения.
Чего пациенты обычно ожидают от пересадки лёгких и что происходит в действительности?
Люди, которым нужна пересадка, часто годами живут с хронической обструктивной болезнью лёгких, фиброзом или другим тяжёлым заболеванием. Им трудно дышать, многие постоянно получают кислород. Естественно, они надеются, что новые лёгкие вернут им прежнюю жизнь. Я не могу решать за пациента, лучше ли такая жизнь той, которая была до операции. Моя задача — объяснить, что именно может произойти. Только сам человек вправе определить, согласен ли он на такой риск. Многих пациентов не удаётся вовремя отключить от аппарата ИВЛ. Тогда им делают трахеостомию, устанавливают трубку для питания. Состояние может ухудшиться, а лекарства нередко вызывают спутанность сознания и другие психические нарушения. Причиной могут быть наркотические обезболивающие, препараты против отторжения и общее тяжёлое состояние. Иногда для контроля поведения приходится назначать антипсихотические средства.
Препараты, подавляющие иммунитет, человек должен принимать всю оставшуюся жизнь. У них бывают серьёзные побочные эффекты. Кроме того, после пересадки может развиться почечная недостаточность. Получается, что проблему с лёгкими удалось решить, но теперь пациенту нужен постоянный диализ. Некоторые люди долго находятся на экстракорпоральной мембранной оксигенации, или ЭКМО. Этот аппарат временно выполняет работу сердца и лёгких. В таком состоянии человек может утратить возможность разговаривать с родными и самостоятельно участвовать в лечении. Решения за него приходится принимать семье, которая часто к этому совершенно не готова. Есть ещё одна проблема. За годы тяжёлой дыхательной недостаточности человек привыкает к ощущению, что не может вдохнуть. После пересадки, даже если новые лёгкие работают хорошо, мозг словно продолжает подавать сигнал о нехватке воздуха. Некоторым пациентам приходится заново учиться нормально дышать с помощью терапии и реабилитации.
Почему официальные показатели успешности трансплантации могут вводить в заблуждение?
Один из главных показателей в трансплантологии лёгких — годичная выживаемость. Если на 365-й день после операции у пациента есть пульс, он считается пережившим первый год, а трансплантация может быть записана в успешные. При этом статистика не показывает, через какие процедуры прошёл человек и в каком состоянии находится. Он может оставаться на ИВЛ или ЭКМО, получать диализ, не приходить в сознание и не разговаривать с семьёй. Если на 365-й день он жив, результат засчитывается как успех. Даже если пациент умрёт на следующий день, годичная выживаемость уже будет зафиксирована. Формально такая статистика правдива, но она мало говорит о качестве жизни. Большинство людей, услышав о высокой выживаемости, предполагают, что пациенты вернулись домой и живут с семьёй. На деле показатель может означать лишь наличие пульса в определённую дату.
Существуют и данные о пятилетней выживаемости, но именно первый год часто используют как основной критерий результата. Было бы полезнее указывать, сколько пациентов через год живут дома, сколько остаются в больнице, сколько нуждаются в ИВЛ, ЭКМО или диализе, сколько способны самостоятельно себя обслуживать. Тогда человек мог бы оценить вероятность не просто выжить, а вернуться к приемлемой для него жизни.
Сколько пациентов после пересадки лёгких возвращаются домой и к прежней жизни?
За пять с лишним лет работы с трансплантациями я видела, вероятно, меньше десяти пациентов, которые вернулись домой и практически восстановили прежнюю жизнь. Точное число людей, за которыми я ухаживала, назвать трудно, но таких благополучных случаев было очень мало. Лучше всего обычно восстанавливались молодые пациенты.
Такие результаты характерны для всех центров трансплантации или только для вашей больницы?
Я могу говорить лишь о том, что видела лично.
В целом пересадка лёгких часто даёт худшие результаты, чем трансплантация некоторых других органов. Национальные показатели тоже выглядят не столь благоприятно. Но я не знаю всех подробностей работы других центров и не могу утверждать, что везде происходит то же самое. Сравнивать учреждения трудно ещё и потому, что опубликованные цифры не всегда показывают, вернулись ли пациенты домой. Возможно, они только дожили до годовой отметки, всё это время оставаясь в больнице.
Приостанавливал ли ваш центр операции по пересадке лёгких?
Да, примерно в течение шести месяцев трансплантации лёгких у нас не проводились. Позже программу возобновили и внесли изменения в саму процедуру. Мне не удалось найти открытых сведений об этой приостановке, хотя я искала их. Поэтому я не знаю, как именно принималось решение и почему соответствующая информация не была доступна пациентам. После возобновления операций я не уверена, что результаты стали заметно лучше.
Получают ли пациенты полную информацию о донорских лёгких?
Обычно подробности о доноре не раскрывают. Иногда получатель просит рассказать, кем был донор, как он умер или можно ли познакомиться с его семьёй. Если у донора была инфекция, которая требует лечения у получателя, это обязаны сообщить. Например, если речь идёт о гепатите C, пациент должен знать, что ему понадобится соответствующая терапия. Но человек может не знать обстоятельств смерти донора. Донор мог погибнуть в результате самоубийства, пожара, повешения или другого тяжёлого происшествия. Для некоторых получателей такие сведения могли бы оказаться психологически травмирующими. После звонка из центра пациент обычно знает лишь, что появились предположительно подходящие лёгкие. Размер имеет значение: например, лёгкие ребёнка иногда пересаживают взрослому человеку небольшого роста.
Существуют сложные критерии подбора, однако окончательно понять, подходят ли органы и можно ли использовать оба лёгких, порой удаётся только во время операции. Бывает, что после вызова пациента хирург признаёт донорские лёгкие непригодными и отменяет пересадку. Для человека, который уже настроился на операцию, это тяжёлое известие. Но отказ от повреждённого или нежизнеспособного органа обычно спасает его от ещё более серьёзных последствий. Если донор погиб при пожаре, возникает вопрос о повреждении лёгких дымом и нехваткой кислорода. Врачи оценивают состояние органов и отказываются от них, когда считают непригодными. Тем не менее окончательная оценка не всегда возможна до начала операции.
Может ли после трансплантации состояние пациента стать хуже, чем до неё?
Да, такое бывает. До операции человек мог постоянно получать кислород, мало двигаться и не участвовать в привычных семейных делах. Его жизнь уже была тяжёлой.
Но после пересадки он может надолго оказаться в реанимации, подключённым к аппаратам и окружённым трубками. Я не утверждаю, что успешных операций не бывает. Иногда, особенно у молодых людей, восстановление проходит хорошо, и пациент возвращается к работе. Но многие проводят в реанимации значительное время. Родственники видят близкого человека в крайне тяжёлом состоянии. Он может быть спутан, возбуждён и не понимать, что происходит. В его теле находятся дыхательная трубка, катетеры и дренажи. Иногда приходится фиксировать руки, чтобы пациент не выдернул оборудование. Он может страдать от боли, проходить диализ и переносить повторные вмешательства. Для семьи такое зрелище тоже становится травмой. Родные не всегда готовы к тому, что пациент не сможет обсуждать лечение, а решения придётся принимать без его участия. Последствия остаются с семьёй независимо от исхода. Даже если человек выживет, родственники помнят месяцы страданий и неопределённости.
Если он умрёт, к горю добавятся сомнения в принятых решениях. Медицинским работникам следовало бы заранее и прямо говорить, что послеоперационный период может выглядеть именно так. Семья должна понимать: в течение некоторого времени пациент, возможно, не сможет осознавать происходящее и выражать свою волю.
Какие осложнения и дополнительные процедуры могут последовать за пересадкой?
Во время операции грудную клетку вскрывают через грудину. Если начинается сильное кровотечение, закрыть грудную клетку сразу нельзя. В замкнутом пространстве будет скапливаться кровь, что создаст опасное давление на сердце, лёгкие и другие органы. Поэтому грудную клетку могут временно оставить открытой, чтобы кровь могла оттекать через дренажи. Позже пациента снова везут в операционную, промывают рану и закрывают грудную клетку. Всё это время сохраняется риск инфекции. Человека с открытой грудной клеткой приходится держать в глубокой седации.
Он получает сильные обезболивающие и препараты, подавляющие сознание. Если пациент остаётся интубированным дольше семи-десяти дней, дыхательную трубку обычно заменяют трахеостомой. К этому времени необходимо решать вопрос с питанием. Питательные вещества можно вводить внутривенно, но врачи предпочитают использовать желудочно-кишечный тракт, поскольку длительное отсутствие питания через кишечник тоже вызывает осложнения. Трубочное питание часто приводит к выраженной диарее. Одновременно врачи пытаются вывести из организма лишнюю жидкость. Низкое давление, кровопотеря, лекарства и общее состояние могут повредить почки, после чего начинается диализ. Для него нужен отдельный катетер. У пациента уже может стоять центральный венозный катетер и катетер в лёгочной артерии, через который измеряют показатели работы сердца и кровообращения.
У людей с тяжёлым заболеванием лёгких до операции часто развивается недостаточность правых отделов сердца, поскольку сердцу приходится проталкивать кровь через повреждённые лёгкие. В дыхательных путях скапливается мокрота, поэтому могут понадобиться ежедневные бронхоскопии. В итоге одно вмешательство ведёт к следующему: повторная операция, трахеостомия, питание через трубку, диализ, новые катетеры, бронхоскопии, длительная седация.
Могут ли чувство долга перед донором и давление со стороны врачей мешать прекратить лечение?
Иногда пациентам и семьям напоминают об обязательстве перед донором. Логика звучит так: эти лёгкие могли достаться другому человеку, но их получил именно этот пациент, поэтому отказываться от лечения теперь будто бы несправедливо. Для семьи, уже измученной длительным лечением, это становится дополнительным грузом.
Родственникам приходится думать о доноре, хотя перед ними лежит близкий человек, который страдает и, возможно, не имеет реальных шансов вернуться к приемлемой жизни. Возникает тяжёлый вопрос: где заканчивается оправданное лечение и начинается продолжение процедур ради других целей? Я не могу утверждать, что врачи намеренно продолжают лечение только ради статистики или оплаты. Большинство из них пришли в профессию, чтобы помогать. Но отношения между пациентом и системой нельзя считать полностью свободными от финансовых интересов. Больницы получают значительные суммы за трансплантации и последующие процедуры. Оплата врачей и учреждений может зависеть от числа операций и вмешательств. Это не означает, что медики не желают пациенту добра, но деньги в этой системе присутствуют, и пациенту стоит учитывать этот факт. Страховое возмещение устроено сложно и различается в зависимости от страховой компании.
Я не могу сказать, выставляется ли всё лечение единым пакетом или каждую процедуру оплачивают отдельно. Но после пересадки число вмешательств может быстро расти, а вместе с ним растёт и стоимость лечения. Невольно возникает и другой вопрос: не старается ли команда довести пациента до 365-го дня, чтобы пересадка попала в статистику успешных? Я не могу знать, о чём думают конкретные врачи, и не стану приписывать им такие мотивы. Но сама система оценки результатов заставляет об этом задуматься.
Получают ли пациенты полноценное информированное согласие перед операцией?
Перед трансплантацией люди находятся в отчаянном положении. Они годами живут с нехваткой воздуха и кислородным оборудованием. Им хочется верить, что после операции они просто получат здоровые лёгкие и снова станут такими, какими были до болезни. Документы об информированном согласии обычно занимают много страниц. В них перечислены кровотечение, инсульт, инфекция, повреждение органов и смерть.
Формально риски раскрыты, но пациент может воспринимать их как обязательный мелкий шрифт. Он надеется на лучший исход, потому что очень хочет выбраться из нынешнего состояния. Когда я разговариваю с пациентами и семьями после осложнений, часто становится ясно, что они не представляли возможного развития событий. Возможно, им говорили о диализе, спутанности сознания или ИВЛ, но они считали эти состояния временными. Семья может согласиться на несколько дней диализа, полагая, что затем почки восстановятся. Однако диализ способен стать пожизненным. Родственники готовы пережить неделю спутанности сознания, но когнитивные нарушения могут сохраняться намного дольше. Они соглашаются на ИВЛ, думая, что она нужна ненадолго, а человек больше не сможет дышать самостоятельно. Пациенту следует сообщать не только вероятность выживания, но и конкретные варианты дальнейшей жизни.
Он должен знать, какова вероятность никогда не выйти из больницы, остаться на аппарате ИВЛ, постоянно получать диализ или годами принимать лекарства с тяжёлыми побочными эффектами. Качество жизни каждый оценивает по-своему. Поэтому нельзя просто заявить человеку, что его будущая жизнь будет плохой. Нужно описать возможные состояния и позволить ему решить, приемлемы ли они. Вероятность серьёзных осложнений после пересадки лёгких высока. Пациент имеет право знать это до операции.
Можно ли заранее определить, сколько времени пациент готов проводить на ИВЛ, ЭКМО или диализе?
Сделать это очень трудно. Пока человек находится в ясном сознании и никогда не лежал в реанимации, ему сложно представить дыхательную трубку, трахеостому, питание через зонд, диализ и канюли ЭКМО. Как заранее решить, что диализ допустим в течение месяца, но не дольше? Почему ЭКМО можно продолжать три месяца, а не два или четыре? Такие границы трудно установить, не пережив самих процедур.
После операции обсудить их с пациентом часто уже невозможно. Из-за лекарств, инфекции, недостатка кислорода и общего тяжёлого состояния он может быть дезориентирован, агрессивен или без сознания. Тогда семья должна решать, как долго продолжать лечение и в какой момент дальнейшие вмешательства лишь продлевают страдания. Большинство людей готовы терпеть, если знают, что в конце восстановятся. Но гарантии восстановления нет. Пациенты могут находиться на ЭКМО много месяцев, иногда год и даже дольше. Поэтому до операции нужно обсудить с близкими не только желание жить, но и допустимые условия этой жизни. Следует поговорить о длительной ИВЛ, постоянном диализе, невозможности общаться, тяжёлом повреждении мозга и ситуации, когда врачи не видят реального пути к восстановлению. Даже подробные предварительные указания не решат всех проблем, но они дадут семье опору, когда пациент перестанет выражать свою волю.
Какая статистика помогла бы пациентам принять осознанное решение?
Недостаточно знать процент людей, доживших до конца первого года. Нужны понятные данные о том, сколько пациентов вернулись домой, сколько продолжали жить в больнице, сколько оставались на ИВЛ, ЭКМО или диализе. Полезно было бы знать, сколько человек через год самостоятельно ходят, едят, разговаривают и участвуют в семейной жизни. Следовало бы отдельно указывать число умерших в реанимации и среднюю продолжительность пребывания в больнице. Допустим, человеку говорят, что вероятность дожить до года составляет определённый процент, но шанс находиться дома через год гораздо ниже. Это уже совсем другая информация, способная изменить решение. Слово «выжил» нуждается в расшифровке. Для одного человека жизнь на аппарате ИВЛ приемлема, для другого нет. Врач не должен делать выбор за пациента, но обязан предоставить достаточно конкретные сведения.
Как проверить центр трансплантации и какие вопросы задать врачам?
Стоит найти людей, которые уже перенесли пересадку, а также их родственников. Полезно поговорить с врачами и медсёстрами, знакомыми с трансплантацией. Они помогут подготовить вопросы, которые сложно сформулировать без медицинских знаний. Не следует ограничиваться общей статистикой на сайте больницы. Нужно прямо спросить хирурга, сколько трансплантаций он и его команда выполнили за последний год и сколько этих пациентов сейчас живут дома. Важно узнать, сколько людей не удалось отключить от ИВЛ через 30 или 60 дней, сколько нуждались в трахеостомии, ЭКМО и постоянном диализе. Следует спросить о частоте сильных кровотечений, повторных операций, инфекций, инсультов и тяжёлых неврологических повреждений. Полезно уточнить, что именно центр называет успешной трансплантацией. Если речь идёт о годичной выживаемости, следует спросить, в каком состоянии находились эти люди на 365-й день.
Если возможно, можно попросить разрешения поговорить с медсёстрами отделения. Они не вправе раскрывать сведения о конкретных пациентах, но могут рассказать об обычном течении послеоперационного периода, длительности лечения и характерных осложнениях. Такие прямые вопросы могут застать врача врасплох, но пациент имеет право задавать их. В открытых источниках нужных сведений может не оказаться, а высокий процент успеха без ясных критериев почти ничего не говорит.
Что семье следует обсудить до трансплантации?
Нужно заранее поговорить о том, что делать, если операция пройдёт плохо. Не стоит откладывать этот разговор до момента, когда пациент уже находится в реанимации и не способен участвовать в решениях. Следует обсудить отношение к длительной ИВЛ, трахеостомии, ЭКМО, диализу и питанию через трубку. Важно определить, согласен ли человек на продолжение лечения, если врачи считают, что он останется без сознания или не сможет вернуться домой.
Нужно назначить доверенное лицо, которое сможет принимать медицинские решения. Этому человеку следует ясно рассказать о своих ценностях: что пациент считает приемлемой жизнью, какие ограничения готов терпеть и при каких условиях хотел бы отказаться от дальнейших вмешательств. Нельзя предусмотреть каждую ситуацию. Но честный разговор до операции уменьшит риск того, что родственникам придётся угадывать волю близкого человека под давлением страха, чувства вины и противоречивых советов. Речь не о том, чтобы отговаривать всех от пересадки лёгких. Иногда операция проходит успешно и возвращает человеку возможность жить дома, работать и общаться с семьёй. Но решение должно основываться на реальных последствиях, а не на одной цифре годичной выживаемости. Пациенту нужно искать сведения, разговаривать с людьми, знакомыми с трансплантацией, задавать врачам прямые вопросы и заранее обсуждать с семьёй неблагоприятный исход. После операции сделать это может быть уже невозможно.
